長(zhǎng)三角罕見病防治與保障論壇暨2023年上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)術(shù)年會(huì)、第六屆上海市罕見病病友大會(huì)于11月18日在上海美麗園大酒店召開。學(xué)會(huì)支部書記馮學(xué)寶、副書記徐燕芬、黨員代表馮建英等應(yīng)邀參加論壇。

為深入學(xué)習(xí)貫徹習(xí)近平新時(shí)代中國(guó)特色社會(huì)主義思想和黨的二十大精神，以學(xué)促行、以行促知，切實(shí)將學(xué)習(xí)成果轉(zhuǎn)化為實(shí)際行動(dòng)和工作實(shí)效，學(xué)會(huì)辦事機(jī)構(gòu)黨支部扎實(shí)開展“一個(gè)支部一件實(shí)事”活動(dòng)，充分發(fā)揮支部戰(zhàn)斗堡壘作用。

除了長(zhǎng)期對(duì)口援建固原2所希望小學(xué)外，自2021年起，由學(xué)會(huì)黨支部牽頭，學(xué)會(huì)與上海市罕見病防治基金會(huì)簽訂捐贈(zèng)協(xié)議，每年捐贈(zèng)一定金額，支持上海市罕見病防治事業(yè)。雖然疾病罕見，但愛不罕見。支部發(fā)揮黨建引領(lǐng)作用，組織黨員積極參加由罕見病防治基金會(huì)組織的愛心畫展、論壇等各項(xiàng)活動(dòng)，更多地了解罕見病、關(guān)愛罕見病人，為罕見病群體提供力所能及的幫助，希望他們能得到更多的救治與關(guān)懷，以實(shí)際行動(dòng)切實(shí)踐行“我為群眾辦實(shí)事”。

正如上海市罕見病防治基金會(huì)創(chuàng)始人、顧問、原上海市人民政府副市長(zhǎng)謝麗娟所說：罕見病事業(yè)的發(fā)展需要方方面面的參與和支持，上海市罕見病防治基金會(huì)有那么多朋友的幫助和支持，一定會(huì)有更好的發(fā)展。